▲ 전북특별자치도의회 한준희 의원

[뉴스앤톡] 전북특별자치도의회 한준희 의원(군산4)은 18일 진행된 제431회 정례회 제2차 본회의 5분 자유발언을 통해 발달장애인 가족이 처한 절박한 돌봄 현실을 지적하고, 전북특별자치도 차원의 주거, 일자리, 의료‧돌봄이 결합된 발달장애인 통합지원 체계 구축 필요성을 강조했다.

한준희 의원은 20여 년간 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 홀로 양육하다 간암 투병 끝에 지난 5일 고인이 되신 고(故) 전경철 작가의 사연을 시작으로 발언하기 시작했다.

한 의원은 “고인은 생의 마지막까지 아들이 살아갈 거처를 찾아 전국 1,000여 곳의 시설을 수소문했지만, 성인 중증 발달장애인을 온전히 수용할 수 있는 복지 인프라는 전무했다”며, “이는 한 가정의 비극이 아니라 대한민국 27만 발달장애인 가족 모두가 겪고 있는 벼랑 끝 현실”이라고 강조했다.

이어 한 의원은 “정부가 최근 전생애주기를 포괄하는 발달장애인 국가책임제 정책을 발표한 만큼, 전북자치도 역시 부모 사후에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있도록, 주거, 일자리, 의료·돌봄이 하나로 결합한 전북형 발달장애인 통합 지원 체계를 구축해야 한다”며 3가지 핵심 대안을 제시했다.

즉, ▲ 지역사회 자립의 출발점이라 할 수 있는 주거유지지원서비스가 결합한 지원주택을 도입하고, 주거에 대한 공공의 책임을 강화하고, ▲ 발달장애인이 당당한 사회 구성원으로 살아가기 위한 맞춤형 일자리 및 낮 활동 인프라를 확충하며, ▲ 24시간 안심할 수 있는 의료·건강·돌봄 통합 연계망이 촘촘히 구축되어야 한다고 강조했다.

한 의원은 “‘내가 자녀보다 딱 하루만 더 살다 가는 것이 소원’이라는 발달장애인 부모들의 호소는 국가와 지역사회의 구조적 지원 체계 부재가 초래한 비극적 현실”이라고 지적하며, “발달장애인이 지역사회에서 독립적 주체로 안전하게 살아갈 수 있도록 전북도정의 적극적이고 선제적인 정책이 추진되어야 한다”고 촉구했다.

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